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上天按下静音键 三岁娃靠人工耳蜗喊出“妈妈”
作者:齐鲁壹点 日期:2017年12月06日 来源:齐鲁壹点   录入:admin


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山东省听力语言康复中心课堂上,老师正教小朋友练习发音,每教一次老师都要用手遮着嘴巴。 崔岩 摄


老人总说贵人语迟,一纸报告粉碎幻想

  山东省听力语言康复中心(以下简称“康复中心”),在一群家长中,张旭忠有点“显眼”,他是唯一的男性。

  唯一的好处,就是独享双人间家长宿舍。采访赶上午休,3岁2个月的乐乐睡了。“没事,给他摘了耳蜗,放鞭炮也吵不醒。”张旭忠说,10个月前,儿子乐乐做了人工耳蜗植入手术,他的听力全靠这个。

  在老家菏泽单县,他打工,媳妇开超市,家有乖巧的女儿,聪明的儿子。如果不是发现儿子的病情,一家人依然沉浸在幸福中。

  “女儿很正常,再说家族里也没有病史,压根不会往这方面想,总觉得(听力障碍)离得很远。”一岁没说话,两岁没说话,两岁多了还是没有说话的迹象。

  家里老人总说“贵人语迟”,说话晚点,正常。但禁不住来超市的人问,一个人、两个人,问的多了,两口子也犯了嘀咕。

  去年11月初,夫妻俩带着两岁半的孩子去了县医院。“脑干诱发电位检测”报告显示,孩子听力缺失。张旭忠形容自己,一下子“完全空白”了。

  他们又跑到山东省千佛山医院。“极重度听力缺失,耳蜗畸形”,一纸诊断报告彻底粉碎了全家人“贵人语迟”的幻想。一路沉默,浑浑噩噩到了家,夫妻俩终于崩溃了,抱头痛哭。


“小耳朵”被激活,绝望家庭看到光明

  悲伤的时间不多,乐乐的将来还在等待他们决定。

  医生说,可以通过植入人工耳蜗让孩子听到声音,这个消息无疑为绝望的家庭带来了一丝光明。

  乐乐听力受损程度严重,助听器已经起不到作用,唯一的办法就是植入人工耳蜗。“植入一套人工耳蜗需要20多万,一般家庭承受不起。”

  好在国家相关救助政策让一家人重燃希望之火。正在实施的山东省残疾儿童康复救助工程,为0-6岁具有手术适应症的听障儿童,免费配发一套人工耳蜗,并按每人1.2万元标准补助人工耳蜗手术费、术后调机费。

  张旭忠向当地残联递交申请后,很快就申请下来了。除此之外,国家还为每个植入人工耳蜗的听障儿童提供了术后共计1.4万元的康复训练补助费。也就是说,乐乐这一年在康复中心的训练都是免费的。张旭忠常说,孩子是不幸,但反过来想,又挺幸运,赶上国家有这么好的政策。

  “孩子两三岁不开口说话,有的人认为是贵人语迟,实际上,许多孩子是因为听力问题引起的语言功能障碍,也有些可能是自闭症等,如不及时诊断,这些孩子可能永远失去治愈的机会。”山东省听力语言康复中心负责人孙勇说。

  先天性耳聋是所有先天性疾病中发病率较高的疾病。2016年我省新增新生儿165万,其中听障儿童约有2000名左右,占新生儿的1.3‰。

  “由于6岁之前使儿童语言形成的黄金期,所以这是一项抢救性工程,要早发现、早诊断、早干预。”孙勇介绍。

  上天按下静音键, 但他仍能发出最美的声音。去年12月5日,乐乐进行了人工耳蜗植入手术。从发现确诊,到植入手术,仅仅一个月。


一声“妈妈”全家落泪,整个世界都亮了

  佩戴人工耳蜗仅仅是学说话的第一步,更艰难的是,让孩子开口。

  今年1月4日,乐乐进入山东省听力语言康复中心,这里是我省唯一一所省级听力语言康复机构。康复中心前后接收了近百名听障儿童进行康复,这些孩子康复后全部进入了幼儿园和学校就读。

  2岁的希希因遗传基因缺陷先天听障,4岁的程程6个月时药物过敏失聪,5岁的俊俊不明原因后天致聋……在康复中心,有60位被上帝按下“静音键”的天使。

  个训课,家长可以陪孩子一起上。在潘心娟老师课堂上,她正一对一教小朋友练习发音,每教一次老师都要用手遮着嘴巴。“这是为了防止孩子看老师的口形,而忘记用耳朵去听。”当孩子还是不会发声时,潘心娟便将孩子的手放到自己喉部,让她感受喉部的振动。

  “啊—啊—”第一次听到乐乐清晰的发音时,张旭忠觉得“整个世界都亮了”。

  康复两个月后,张旭忠带儿子回家。看见妈妈,乐乐清晰地喊出了“妈妈”两个字。尽管之前在视频通话时喊过了,但面对面第一次喊,乐乐妈妈还是不敢相信自己的耳朵,直愣愣盯着儿子的小嘴,眼泪直流。那一刻,夫妻俩所有的心酸烟消云散。


回归有声世界,需要全社会支持

  “早期干预对于听障儿童是改变一生命运的机会,全社会应该形成无歧视的氛围,用更多的爱心和宽容,接纳听障儿童回归有声世界。”孙勇说。

  在孙勇看来,听障儿童的康复需要全社会的支持,尤其是患儿家庭的积极配合。“我们在教学中不仅在训练孩子,也在训练孩子家长,引导他们积极面对现实、走出自卑阴影,让他们学会干预、参与教学,提高培训自己小孩的能力。”

  张旭忠也形容,老师、孩子和家长是“三角恋关系”。家长的主导作用不可忽视,老师不能时刻陪伴孩子,陪伴最长久的还是家长。作为家长,在康复中心张旭忠收获很多,生活态度也转变了。“以前在家几乎没管过孩子,现在带孩子才知道当妈真不容易。”如今,为了乐乐,饭店关了,仅保留了老婆的超市,“养家糊口够了就行,错过孩子成长,赚再多的钱没用。”

  孩子每天都在进步。“性格变了,以前因为听不到,从来不跟小朋友一起玩,封闭在自己的世界,低头自己玩;现在翻天覆地的变化,很活跃,跟小朋友一起玩特别开心。”

  “相信用不了太久,他就会完全融入社会。”张旭忠一家充满期待。(文中提及的特殊儿童及家长均为化名)


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