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先天重度耳聋的宝贝戴上耳蜗后,唱歌朗诵跳舞弹琴样样精通!—美国耳蜗用户家长采访
作者:wly 日期:2018年01月14日 来源:领先仿生人工耳蜗   录入:admin

叶恩凝 简介

2007年12月生于安徽,双耳重度听障。

出生后11月大植入美国耳蜗。

使用设备:1J+和美


以下是小编连线恩凝姑姑做的电话采访。

Q:在出生时恩凝是怎么样的听力状况?

姑姑:恩凝出生时她听力筛查也是被判定为是双耳重度耳聋,都有100dB左右了。恩凝爸爸本身就听力不好,但是比恩凝好些。

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初生时的恩凝宝宝

Q:面对恩凝的先天听力问题,家里人包括爷爷奶奶,是什么感受?

姑姑:恩凝爸爸是天生听力不好,已经是全家庭感受到的第一次打击,恩凝的听力状况这样,自然就是可以说是受到了双重打击。记得孩子出生那年正月初八,我们就带着孩子跑到南京看医生,从医生口中知道孩子可以去北京做人工耳蜗。当时打听说做这个耳蜗,加上后续的治疗康复要好几百万呢!如此大的经济压力,无形中我们也是感到挺绝望的。

Q:遗憾的是爸爸出生的年代,人工耳蜗还没有得到普及,所以大家并不知道这个技术,对吧?

姑姑:是的,我哥哥出生那个时候没有的。我们都是通过恩凝这个事,才知道有了人工耳蜗,同时也才知道在恩凝出生前的15年前就有了这个技术,只是那个时候我哥哥也已经大了,家里并没有关注这个事情,同时(也因为)消息也比较闭塞。

Q:那么当时的情况下,家里有没有犹豫过给孩子做耳蜗?

姑姑:实际上来讲,当时我家里的经济条件是也还可以的,家里氛围也非常和睦,爷爷奶奶更多的是无法接受这个(父女都是听障的)现实,比较沮丧。如此之下我和我弟弟,当时我俩正在上大学,就一起在网络上查各种信息,给家里人建议:无论是卖方卖车,都要全力给恩凝做这个耳蜗的。而且后来到北京,在医院继续了解下来,发现也并没有传言中的“几百万的”的开销这么多。到那个时候,经济问题就不是最主要的问题了。包括我哥哥,也是在2012年的时候也植入了耳蜗。

Q:当时为什么选择做美国耳蜗?

姑姑:当时是爷爷奶奶带着恩凝和恩凝妈妈来的北京,美国耳蜗的销售人员介绍的比较全面,爷爷奶奶挺认可的。

Q:当时做耳蜗的时候,家里人对恩凝术后效果有什么期待吗?

姑姑:入院开始做检查的时候,了解到一些病人因为耳蜗畸形等病症,想做人工耳蜗也不一定能做成呢!所以家里人又开始担心:“恩凝万一做不了可怎么办?”

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四岁大的恩凝

Q:那恩凝有没有被诊断有相关禁忌症呢?

姑姑:没有的。关心则乱嘛,在孩子没有完成植入之前,爷爷奶奶时刻都在担心孩子“不能”去做耳蜗,很受煎熬。好在是后来顺利植入了。但是家里人又陷入新一轮的“焦虑”: 迫切希望恩凝能够听到声音,对声音做出反应!终于等到植入一个月后的开机时刻,不曾想,孩子开机时一点反应也没有,没有哭闹也没有其他的反应。接下来恩凝和妈妈就上了中聋的亲子班,跟着老师做一些康复训练。奶奶也给恩凝买了各种各样的玩具,都是会出声响的玩具,比如鼓啊,琴啊,希望她能够对声音有一点点回应。可是很长很长时间什么(反应)都没有。我们有的时候在她耳边说,感觉她似乎也是听到了呢,不过随即我们又给自己否定:“是不是孩子是感受到你说话时呼吸,或者是讲话时的气流让她有了反应,并不等于她真的听到了!” 当时有这种心情在:希望她是听到又觉得她不是听到了。真的是非常的煎熬的。

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四岁大的恩凝

Q:这样的情况持续了多久?

姑姑:从进中聋之后也得有几个月了吧,一直是这样子。后来突然有一天不一样了。就是老师语训都有个环节是,告诉小朋友听到老师的话要把手放在下巴下,再点下头同时回答“唉!” 以往奶奶做这个环节都要在她边上喊“恩凝~”并示意她,她也会指指什么的。那一天奶奶提醒她“恩凝~”她就把手放到了下巴上,竟然同时叫了句“唉!”——她是听到了,并开始说话了!

Q:家里人当时的感受?

姑姑:奶奶当时非常激动啊!包括我听奶奶描述这段,我瞬间就哭了出来!我们不懂(听力康复科学规律)啊,可想而知,只有到了那时,才能确定她是能听到,并能说话。

小编:真是一块石头落了地,这么多家里人的努力!这么多的盼望和心血,终于有了回应。

姑姑:是的。

小编:可谓守的云开见月明,如今孩子长大了,我看她弹琴、唱歌、朗诵都非常的好。

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2015年跳花鼓灯

Q:家里人对她现在的康复效果还满意吗?

姑姑:可以说是非常非常满意的!现在回想起来,当时的选择是对的!就是积极地给她寻求治疗方法!

Q:孩子现在融入社会方面有什么困难吗?

姑姑:应该说是没有的。孩子在3岁左右从北京回来,回到了合肥,就直接进入了普通幼儿园,一直很顺利也没有什么。恩凝是很乖巧的孩子,特别招老师喜欢,说话轻声细语但是交流都没有问题。老师特别喜欢她。觉得她跟其他孩子没什么不一样,只不过是戴了一个耳蜗而已。

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2016年学舞蹈

Q:现在恩凝也大了,她性格如何?她自己如何看待自己的人工耳蜗呢?

姑姑:她的性格(很好)我觉得主要来源于我们的家庭环境。我们家非常和睦,充满了爱,也给了恩凝非常多的关注。家里人所有的人给她的关注还是多一点的,让她没有感觉到(家人对她的)“异样”或者是“自卑”,都是没有的。

曾经她有一次表达过:她戴了人工耳蜗,我们听到了就跟她说很多(引导的话)同时也想了解她更深一层的想法。不过也只有这么一次。我们感觉,更像是当时她情绪的一种宣泄吧。平时生活中,她对于她戴了耳蜗跟别人不一样并没有太多的想法,也没有特殊表达过。我想是在孩子内心,一点(想法)没有肯定也是不可能的,只是比家长担心的要轻,很轻很轻。

不过最近几年,她是有个希望,想去游泳玩水啊,所以她想要个防水的耳蜗。我们也是承诺她可以的。

小编:以她可对处理器进行升级,“海豚”处理器就是全防水的。

姑姑:是,我们同时也在考虑给她做对侧,另一边也植入一个人工耳蜗。

小编:很好啊,因为AB新技术侧重在双耳聆听,以及噪声下效果改善,有一系列新产品即将面市,恩凝正好可以在这些新产品里面选择款适合自己!

姑姑:我们最近也是一直在了解,计划假期给恩凝做完。

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2017年参加钢琴演出

Q:您还有其他想分享给听障朋友的吗?

姑姑:我陪同恩凝的时候,我也接触了一些听障家庭,我想跟大家说的是,大家即使辛苦一点吧,也要积极的寻求方法去配合治疗。国家近几年也有很多政策,咱们耳蜗公司也可以把这样的政策信息介绍给(作为听障家长的)他们。因为我觉得他们也可能面临当时我遇到的,因为不了解耳蜗和不了解费用而望而却步,从而很可能会耽误孩子的一生。因为当你真的来了(并了解了人工耳蜗植入流程和细节之后),其实并没有那么贵或者是那么难。针对恩凝来说,我觉得我们家的孩子是在爱中长大,孩子可能是有些不幸,但是家庭要给她创造“有幸”的环境。她就可以无所畏惧,身心都可以更健康地面对自己的生活。

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慈爱的奶奶

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