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我和美国耳蜗的故事丨和你一起,微笑着一路向前
作者:苒宝妈妈 日期:2019年05月06日 来源:美国人工耳蜗之家   录入:admin

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美蜗宝贝:张苒,7岁,2岁植入人工耳蜗,使用和美处理器,喜欢阅读,擅长绘画、剪纸

 

又是一个深夜。到下个月26号,苒苒宝宝就满八岁了。一直以来都是一路向前,几乎没有时间回头。一转眼就八年都过去了,一不小心一个“抗战纪念日”就要到了。

 

八年前,农村人苒爸苒妈满怀期待地捧着这个降生于世间三天的小宝贝儿,爱不释手。而另一方面,又因为外婆是听障人士,多少还是小担忧。把她抱到新生儿听力测听室后,医生反复测了几次,告诉我们苒宝双耳测听不通过,我当时就哭了,一直哭到出月子。

在全家五口人里面,我是那个能拿定主意的人,而全家都是在背后支撑我的人,他们无声的付出,从没让我操心过家务、农活、生计。医生也明确告诉我,要苒宝42天之后再去复查。然后,等待我的就是一步一步的确诊。从县到市再到省级医院,苒宝半岁多的时候确诊为先天性感音遗传性耳聋,双耳极重度听损。

没有时间让我自怨自艾,我知道,如果不去努力,苒宝就会和我妈妈一样成为聋人。得到确诊结果,我马上就去残联咨询了解,我们当地残联的宣传也很到位,给了我很大希望。很快,我们就去申请了国家免费项目,但由于身体原因,中间也有一些曲折,以至于耽误了一年时间。这期间,苒宝尝试佩戴了助听器,我也从残联、互联网、各种培训会等多方渠道了解到了更多关于听损及康复的知识,一直做着两手准备——如果项目不通过,借钱也要自费给苒宝做耳蜗。    

 

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这个被上帝关上一扇门的小家伙,终于又遇到了她的另外一扇窗。很幸运地,在2013年6月8日,她终于通过了项目并植入了美国耳蜗。得到"新声"的那一天是7月17日。9月,我们就开始了亲子康复。在残联定点的康复学校里,我和苒宝都从零开始学习。从林氏六音到听觉记忆,从耳蜗保养到配合调机,这一过程说起来容易做起来难,这期间得到了耳蜗公司和康复老师们的大力帮助。

苒宝也不负苦心,给予了我们回报,开始一个音、两个音地往外蹦。那个时候我们租住在成都市区,那里的一切对于我和孩子都是新奇的。在康复的日子里,我把自己培养成了话痨,把所有见到的东西都转换成了语言,使劲地输入。有时候,在她喜欢的游乐场能讲上一天,如果能体验一个游戏项目,那就更不得了了:苒宝坐着大白鹅小船去捞球球啦;苒宝坐红色的小飞机飞高飞低啦;苒宝带着鸽子喜欢的食物去给它们吃了;苒宝把手伸进一个大树洞里,啊,被吃掉啦;苒宝会叫爸爸妈妈了,会说拟声词了,会讲一点点短句了……一切的一切,都是我们继续下去的动力。那段时日一点都不觉得苦,反而每一天都是充实而快乐的。

三岁的时候,苒宝去做了评估,听觉竟然都优于正常的小朋友,没有什么比这更激动人心的了!虽然还有很多音准、音调的问题,还有很多声母、韵母发不出来或发不到位的问题,但是康复老师和耳蜗公司的客服工作人员都告诉我,这些都已经不是问题了。

 

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于是,我们又过渡到下一个阶段,开始融合教育。我们的课堂也开始转移,上学与放学路上的公交车两个多小时也是我们的“小课堂”时间,观察车上的人、车外的景、飞过的大飞机、复习在老师那儿读到的绘本故事、各种有趣的童谣手指游戏等等。

尽管苒宝的听、说、交流都没有问题,但在她进入正常幼儿园之前,我也曾担心、焦虑,私下和老师单独交流过很多次,讲得很详细。可能因为康复的过程中,陪伴她已经成为习惯,因而总担心孩子在幼儿园会有这样或那样的问题。于是,刚开始的时候,每逢亲子交流日,我就会特意为班里的家长讲解耳蜗,虽然大家都理解也了解耳蜗了,但也由于我的这种过度保护,导致班里的孩子们都不太愿意靠近她、不敢跟她玩。

当我意识到苒宝不开心,就赶紧调整了方法,再遇到亲子日的时候,我会在大家面前把苒宝的耳蜗摘下来,让好奇的小朋友和家长都来摸一摸,同时告诉他们,耳蜗是帮助苒宝听声音的,它和我们平时常见的电话手表、眼镜、蓝牙耳机没有任何区别,这样大概一个月后,孩子们的关系就改善了很多。

在交朋友方面,我会比较注意观察苒宝和哪些孩子玩得好,然后引导她交一些积极向上的朋友,其他的孩子则不用考虑太多,因为不可能照顾到每一位小朋友,只要有两三个孩子玩起来,她很快就能开心起来。

苒宝再大一点,我们回归到农村,得到了家人更多的爱,没有浪费多少时间,还锻炼了苒宝各方面的能力,她开始逐渐外向起来。在终于正确地发出“哥哥”这个音的时候,苒宝顺利升入小学啦。

随着她年龄的增长,我也在学着适度放手,让她自己去和同学相处,自己去交朋友、处理问题。进入小学之后,女生们更敏感了,班上的女生很少有主动和苒宝接触、过多交流的,而我会趁着学校开家委会的时候和孩子们多说说话,她们看到家长去总是特别好奇、友善,很积极地表现,我就会借此机会多给她们和苒宝制造一些互动的机会,辅助她一下。不过,她上小学之后很调皮,还对跆拳道很感兴趣,所以她虽然没交到太多女生朋友,但却和男生玩儿得很好。

如果班里有同学问她头上戴的什么,她也会有趣地解释说:“这是我的小天线,有了它就像手机一样能接收信号。我以前听不见,现在戴着它就能听见了。”

 

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从苒宝半岁确诊,两岁手术,到一年亲子康复,三年的融合单训,这四年只是一个起点,一个逗号。在我们需要的时候,回过头就能看到康复老师,耳蜗技术老师以及耳蜗公司,他们像家人一样在我们身后默默支持,陪伴着我们,让我们保持微笑,一路向前。

 

妈妈寄语

亲爱的苒苒宝贝儿,妈妈爸爸虽然望女成凤,但更希望你快乐成长。我们只能陪你一段路,你的人生路还要靠你自己去走。希望你养成良好的学习生活习惯,不要害怕一时的挫折磨难,以一颗坚强勇敢的心,积极面对一切!

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