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读细节满满的康复日记,看听力渐渐点亮的生活
作者:​梦鸽  文章来源:美国AB人工耳蜗  点击数 80  更新时间:2023/12/29 17:13:05  文章录入:admin

梦鸽

2020年1月植入人工耳蜗

双侧使用美人鱼Q30处理器

以下是梦鸽的分享

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2020年我24岁,1月5日这个时间我是永远不会忘记的,这天是我耳蜗植入的那一天。作为语前聋的女孩,我觉得我是特别幸运的。


我是先天性的耳聋,听损是110-120分贝,也不清楚是不是基因的问题,但是我知道的是我因为发育不良,脑部畸形很严重。同时,耳聋情况不容乐观。双侧耳蜗都只有一转而据说“正常人有2.5-2.75转”。右耳有“井喷”——就是内耳和脑脊液相通,(很容易造成脑膜炎出现致命情况,还有这个情况可能会导致因为手术时候无法植入或植入后因脑脊液持续外漏迫不得已再取出耳蜗等情况,还好后来手术顺利,无并发症),但是仍然还有轻度的耳鸣。

因为从出生就听力不好,后来慢慢长大以后,大概是四五岁父母一直辗转着想办法去北京看病,从那时候就开始戴助听器,因为还有点残余听力,所以从上幼儿园到大学(都是普通的学校,从来没上过特殊学校)这学习过程都是通过助听器获取声音和知识。其实现在回想起来,因为听力很严重、助听器补偿不够,上课以及生活各方面都是看口型,唯一幸运的是我的语言发音是正常的。好多人包括医生都说我的发音很优秀,和我病情相仿的患者普遍都达不到我这个正常的水平。


这个归功于我妈妈,我还没记事的时候妈妈就带我练习发音。妈妈付出了很多耐心、恒心、艰辛与痛苦,我更感谢我妈妈。因为妈妈是英语老师,所以平时除了工作,更多的是一点一点地带着我(我英语成绩也很好啊)。有时候会有很少很少的发音我说错了,加上说习惯了,所以想改也改不了。如果慢点说还能说得更准些,比如游泳,正确音是you yong,我经常说成yong yong;厕所,正确音是ce suo,我说成che suo,我好无奈啊。畸形并没有影响我的智力和记忆,反而比别人还好,背诵东西很快。还能像正常人上大学,现在已经毕业了。


跟人工耳蜗结缘是在2019年9月,有一段时间我的双耳闷闷的,和妈妈去医院检查耳朵,主任讲了人工耳蜗之后,我就有点蠢蠢欲动。回去之后一直考虑着这个耳蜗,上网查,甚至是晚上睡觉睡不着也在想这个耳蜗。后来我下定决心了,写了一个回信给我妈,信上写的是让我妈找主任咨询咨询,如果我条件合适,能做耳蜗的话,我要做这个手术。


因为你们根本想不到,我从小到大经历了多么大的痛苦,小学被个别同学欺负,初高中在学习上我付出了千倍努力和承受百倍的压力。内心里从来也都是羡慕比我小10岁妹妹,她是健听人,以我对她的成长的了解,感觉必然她享有了比我更轻松的人生。


同时,我的听力设备——助听器,对我的帮助是很有限的。由于听损严重,助听器只有对语言还算能接收点声,但是听不懂,必须得配合口型。讲话人经常是说好几遍,我也听不懂。设备对环境声接收的程度更不好,也没有什么声音,只有特别大的声音我才能接收到,比如鞭炮声,汽车喇叭声。。。像那种自行车铃,昆虫叫声。这样的声音我就听不到了。学习英语听力是特别困难,考试的时候只能申请免考。


这么多年,我的世界是很安静的,不是丰富多彩的,我曾经对自己失望过,迷茫过,觉得人生就这样了。不知道将来做什么,会怎么样,我一个人能生活吗?好多好多的问题。直到遇到人工耳蜗。


应该是手术两三个小时了吧,我只记得我清醒后已经是晚上七八点了,在病房,两个耳朵都植入了植入体。主任反馈说手术很成功,很顺利,所有并发症无一发生。术后第一天总会是最糟糕的(每个人情况不一样的,有的人术后无不舒服的情况),我闺蜜知道了我做手术,一直在担心,发信息问问手术顺利吗。后来情况稳定我只住了五天院。回家休养。出院后我闺蜜亲自来我家看看我,哈哈,友谊似亲姐妹,我听不见声音,我俩就写字对话。我妈也一样,如果有事情交代的话也是用写字这个方式表达。出院三天后回医院复查,拆纱布,主任把纱布拆掉的时候因为我的耳朵被绷了好几天,一放松的时候就觉得耳朵不是自己的了,要掉了的感觉。术后开机之前这一个月是真的无声的世界,过年的时候我啥也听不见,他们一边吃饭一边聊天,我就闷头吃饭,就好像我被世界遗忘了。而且这期间,听不到声音,就导致平时我说话声特别特别的大,我爸妈都觉得吵。一个月后(也就是2月5日)开机,这个时候我的康复旅程就开始了。


2月5日开机


开机之后测试双耳中频完全覆盖,250Hz和8000Hz差一些,主任说已经完全超出预测,拥有了相当好的基础了。


说说我的开机的感觉,因为我不知道开机后会放出什么声音,所以一直傻愣愣的等,后来调机师一直在提醒我,我才发现原来已经给声音了,我一点点感受,才找到声音,是滴滴答答的电流声音,调到合适范围之后开机就结束了,我没想到已经结束了,稍微有点失望,我以为会秒懂,我在网上看过别人开机效果,就有人是秒懂。


我一直在问调机师和主任真是那个滴滴答答的声音吗?他们说是的。因为从小到大算是没有听过真正的声音。虽然我说话还不错,助听器能“听见”声音,一部分是因为视觉信息,和真正听的来源不一样。需要从头开始,从零基础开始,我就相当于刚出生之后的小孩子一样,需要学习和识别声音,看来还是要适应和训练了。


说实话刚开始那么几天,我听到的声音不是很真实的声音,只是滴滴答答的电流声,就像机器人一样,没有感情色彩。只能适应一段时间。


慢慢地,后来一点一点,我对声音有了点感受,但还是单一的声音。从二月到五月底之间发生的事,我没有印象了。


因为疫情原因,更多时候我就在家里慢慢适应声音,但是期间发生的事太多了,家里人和我期望值太高,我属于很敏感的性格,压力大,这几个月调机了两三次,但是效果不是特别好,因为声音调高了我觉得很吵,调低了又觉得听不清。


在家里开始了训练,妈妈上网打印了好多好多那种学普通话的资料,每天都读一读,然后她说一些简单的字词,比如大,小,多,少,吃饭,开门,睡觉,我的名字。。。。。。其实这时候我听不懂,注意:不是听不见,是听不懂,好多人会容易混淆这个概念。举一个简单的例子,我的名字:梦鸽,已经练了三天,距离远的时候或者在背后叫我我反应不过来,只有仔细听有点能听出来是我的名字,但很不清晰,模模糊糊的,再比如妹妹名字:梦圆,这样的话我就分辨不清了。


听环境的声音和语言的声音不一样,环境声总会是很简单的,有的声音听起来是比较真实的。


5月7日


我总结了点收获:流水声,切菜声,敲门声,走路声。。。甚至是最惊喜的是我还能听见钟表的秒针嘀嘀嘀的声音(因为从小到大从来没听过秒针的声音)还有外面的鸟叽叽叽的叫声,雷声节奏。细微的声音听的也清楚,还有这几个月,我每天听电视广播,每天出去溜达适应声音,读书,一点点适应声音。


双侧耳蜗最大的好处是声音立体,能辨别声音来源(辨别方向感),我有时候经常能知道声音在哪。我去溜达,如果有自行车鸣铃了,我就知道我的后面有自行车,我很自然地让开了路,让它先走。以前助听器没有这样的经历,经常我差点撞上自行车。


这段时间我心里压力也很大,就怕父母失望。每次我都惦念着这个声音的事,晚上做梦经常梦到我听懂了,听声音很真实,这就是日有所思,夜有所梦,这个我真真实实体会到了。


5月16日


我和我爸妈去超市买东西,因我爸戴口罩,我看不见口型,处于超市环境中(就相当于有固定范围的),我爸考我一些超市里的东西,酱油,大米,面粉,蛋糕,这些都能听出来。就是需要重复两三遍,鸡—精:ji —jing听错了(这两个音相似,容易混淆)所以处于环境中的时候能听懂个大概。


真正能记住整体效果的是六月份以后的事了,因为效果很多,我会一一按时间段详细坦述。这段时间疫情防控有效果,病例少了,所以大部分的单位和学校已经开始步入正轨了,我爸也得上班了,我妈还得在学校教书,妹妹上初中,只有我一人在家,我的训练康复刻不容缓,所以多方面的打听了语训中心。


6月1日


就去语训去了,我已经是成人了,除了听力不好之外其他的都很正常,我去语训都是自己坐公交车去。每天两个小时左右练习时间【在练习的时候我不能看口型,光是听】。老师带我的练习方式和那些小孩的不一样,小孩的都是练发音,而我不用,就是练习听,建立听能。因为我发音好。


刚开始有一两月,老师让我用点读机,第一本和第二本是关于环境声和物品发出的声,动物叫声:狗叫声,羊叫声,闹钟声,打喷嚏,哭声,笑声。。。。。。抽烟机,洗衣机,电水壶这三个声音最难,听着是一样的。昆虫声很小很小分不清,尤其是蝈蝈。然后听完之后老师带我听六音:a、i、u、s、sh、m。开始时i和u分不好。但频率是能听出来的。然后老师说字词,我听着是啥就说啥。听不懂得适应一段时间。


6月10日


北京调机师来秦皇岛给调机,调完之后声音比之前好一些,显得更自然些,听出来点语言频率,但每次调机之后我需要的是适应两三天,练习过的声音听起来怪怪的。调机后来几天,点读机上的炒菜声听着不是很真实,反而我爸在厨房炒菜的时候我倒是能听出来。声音不单调了,是很丰富的擦、擦、擦声。因为点读机发出来的与真实的声音还是有区别的。好多好多声音听的很自然些,还有点电流声,语言还是听不懂,但能听出来男声女声。


6月18日


整体听还不错,就是两个小时练时间长了就听力疲劳了,就听得乱了,情绪紧张有压力的时候就听得不好,放松的时候反应也快,听得也好。关键是右耳一直在耳鸣,左耳耳鸣在前段时间就已经恢复了,耳鸣消失了。所以听着不平衡。

7月2日


总结了一下结果,听的还是那些字词,还有环境声,反复练。发现最近听的反应比之前更快了,点读机上的那些和老师说字词的以前考的时候两三遍才能听清,听懂,现在大部分一遍就可以听出来了。

7月3日


除了在老师那儿练习,我在家每天晚上也要练习,爸爸陪我练习二十分钟,都是平时练习过的,但偶尔会有新词,我爸爸先说了几个熟悉的词:飞机,开门,睡觉,吃饭。。。反应还蛮快的,然后我爸突然说了一个:刷牙,当时我想都没想直接说出来了一个:刷碗,当然是错的,不过有一个好现象,因为这个刷字我平时没练习过,这个时候也能听出来就已经不错了。还有一事,我能听出来男女声,关键是在老师那儿练习的字听不出来的反而在家里我爸说的时候我能听出来,这个是因为高中低频的原因。

7月24日


最近一直觉得听声音有点闷闷的,憋憋的,觉得好不舒服,后来我去问调机师,才明白,调机的时候他给我设了三个程序,一档二档三档,每一个档听习惯之后就换下一个档,直到都习惯了就去调机。我一直听一档习惯了。所以这天我换到二档了,听了半天觉得二档和一档没有什么区别,于是就直接换到了第三档,强了一些,并继续适应这个新档。

8月9日


姐姐上班放假了,她想回自己的老家看看家里人(我大姨),正好我需要多听声音,就跟着我姐回老家了,O(∩_∩)O,车属于稍封闭的空间。在车上能听到点车音响的音乐的调子和旋律,但还不真实,我就是不会唱,跟不上调子。从来没接触过音乐,我以前听音乐也就是电视剧主题曲。很少听音乐,歌词记不住(这里我留下一个悬念,后面会有更大的惊喜)。

8月28日


这两天很糟糕,其实听声音的时候我被带情绪化了,我妈跟我说话我这时候的反应不是很好,就是简单的也不行。我妈经常怀疑我在老师那儿练习没认真练,偷懒。我真的好冤,我真没偷懒。聊天是属于完全开放式的训练了,难度大,我还没到这个程度呢,就是我在老师那练有范围的也会有容易出错,我还没有养成聆听的习惯,所以要达到随便说一句就能听懂是需要过程的。

9月5日


这时候我的练习难度早就加大了,已经开始听句子了,虽然说句子长就很难,实际上大部分的句子字词要简单得多,由简单到最难的顺序是句子--两个字以上的词语--一个字。一个字最难,因为不好分辨啊,比如“刀”听成“包”,“发”听成“他”。。。需要慢慢地去识别。刚开始时句子我也不太好分辨,我只能从句子里提取听过的字词然后扩展。有时候一句话我得听两三遍才能懂得是什么。目前对这种有范围的聆听基本可达到90%。但整个过程听力波动比较大,还有耳鸣声。

接下来关键时刻到了,也是效果最好的时候了。

9月8日


上午又经过了一次调机,通过调机前后两次声场测试的结果对比,调机师说调机效果特别的好。香蕉图中只有两个点没进去:250Hz和8000Hz(就是特别低的音调和特别尖的音调),对言语影响不是很大。其他的都进这个范围了,这个主要是指语言频率的识别。我也觉得那天特别有效果,调机师挡着嘴随便说了一些简单的词,好多我现在都忘了,只记得高山这个词,当时听的感觉特别特别的清楚,就好像秒懂了。

后来结束之后回家的路上,我爸开车,我在副驾驶,突然我听到后面真真实实的汽车喇叭声,把我吓一跳,回家之后我和面,我爸买白菜,他回来的时候我在屋里听到楼道电梯开门的声音,还有我爸动东西的声,我就知道他回来了,没等他按门铃,我通过猫眼看到他回来了,我就给他开了门。还有秒针的声也很清楚。那一天下午我激动了好久好久,就觉得更有进步了,更有希望了。

9月15日


最近听得出来很多生词(平时没有练习过),还有调机之后对环境声的感觉越来越自然了,没有电流声了。

白天,坐公交车,车的报站声找到了感觉,市文化广场站,晒甲会,和美小区这几个报站我听得出来哪几个字,尤其是耀华工业园,最清楚最清楚。晚上下大雨,此时此刻,我听雨声清清楚楚的,也知道那天的雨有多大,雷声也一样有区别,声音大小的感觉真的不一样,最亮的声音最大。


10月14日


这一天我永远忘不了,那天简直是我心情太激动了。因为开机之后,对音乐声感觉不好,听不出来节奏。但是我等待了半年之后这天,我在手机上刷抖音,突然有一个视频让我流泪了,那是单纯的节奏的音乐,没有人唱歌的声音,但是这个节奏和旋律特别好听,也特别真实的,就是节拍,刚开机之后听音乐节拍稀里糊涂的听不懂,现在节拍每一个点都不一样,终于我听声音不再是“机器人”了,有感情了。我流泪一直不停,好感动,然后我心情很激动的去找我戴助听器时曾经听过的音乐,有一首《在此刻》,这个是胡歌和王凯春晚唱过的歌,我现在再去听,泪刷刷的,那首歌太熟悉了,而且比戴助听器时还更好听。我平时喜欢听很激昂的音乐,就是摇滚乐。

10月22日


从这天开始,状态好的话平时练习的句子和字词的时候大部分一遍就差不多可以听出来了。除了听不懂之外,平时也就每天适应适应声音,但是从此刻开始我压力也很大,因为一方面是右耳耳鸣一直没有缓解。我听声音比较自然了,所以外面的和屋里的噪音大很吵,就连最细小的摩擦声我都能听得清楚,可烦了。

11月3日


我在看抖音直播,因为我也是耳蜗植入者,我在抖音关注过一个人,她单侧耳蜗十年,2020年已做对侧。我经常看她视频和直播,这次她正直播,我听了半天,然后拿半个月前我听过直播的感受做对比,这次有进步(缓慢的进步),就觉得听懂了一部分。就觉得到了似懂非懂的时候了。

11月12日


在老师那儿练习,已经开始无范围的盲听,虽然模模糊糊的,但我有好奇怪的感觉,老师说了一个新的句子:奶奶下楼了。刚开始老师重复两三遍我没听懂,但是到第四遍的时候有那个开窍了的感觉,我就说出来了。调机师说这个情况应该是听觉皮层需要理解时间,慢慢的会反应越来越快。

11月16日
惊喜啊,我没确定,我听懂了一对话,我昨天刷碗,然后我妈戴着口罩呢,就问我垃圾袋呢?我说扔了啊,她问扔哪了,我说扔外面了啊,她说没看到啊,我说给我爸了。这个整个对话我是盲听,只说一遍听懂了,反应也快了,就跟正常人说话一样。我吓一跳,我还居然听懂了这样的对话。

11月28日


属于停滞不前了。因为我听得太少了,需要多接触社会的声音。听得多、广,我才能进步。

11月29日


跟主任见面说说我的情况,聊的时候我听得没太懂,基本说的是我这个听力的情况,也就从那时刻起,父母对我就不那么着急了。然后主任说接下来除了每日刻苦练习之外,建议我多出去接触社会的声音,可以让我每天去医院的助听器验配室多听他们的声音,因为每天都有病人咨询助听器的事,人也多,然后每个人的声音都不一样。多体会体会。

11月30日


下午我就去了医院助听器验配室。就那时候没有病人,我就和王姐姐随便聊聊天,说什么话题都行,刚开始其实是听不懂的,我需要适应适应两天。也去李阿姨那屋。现在在李阿姨那屋时间更多些。

12月4日


多听声音还是有效果的,那天我的感受是看来我对声音分辨是属于“慢热”。今天是第四天来医院,前两天对王姐姐的声音不熟悉,适应了两天。昨天来了病人说助听器的事,我在旁边听。姐姐戴着口罩。刚好能听出来点字词,不是很多。然后今天我去老师家练习,又有一个进步,说谜语。“很锋利”这几个字以前一直没听出来过。今天上午我刚好听出来了。特别清楚。

今天又感觉到了两个进步点。一个是练习书的“er”这两排,以前因为不熟悉每次反应都很慢。尤其是二胡,二副,贰臣,这三组,老师得说两三遍我才能分清。而今天听这个时候很轻松的,一遍就能反应过来。第二点是练习盲听的时候,以前老师说爸爸抱宝宝,爸爸爱宝宝,这两组,中间的抱和爱总分不清,今天就很容易了,知道老师说的是爸爸爱宝宝。除了这两个进步点。今天猜谜语能多听出来了一个字,就是“脆”这个字。也会有分不清的时候,今天这个“饭”字听不出来,总听成别的字,也就是说我对”f”这个音听不准,还有之前的m音。

还有一个更好玩的事,因为听老师声音很长时间了,平时我接触的声音很少,所以听老师声音一直没啥变化,就是尖尖的,通过这一周一直去医院,一直接触声音,终于有了变化,今天听老师说话,除了平时老师尖尖的声音,我还能把之前在外面听的声音有一部分融到老师的声音里,也就是说除了老师语言声音高频的,我还能听出来点中频的声音,快成熟了的声音。

后来主任在微信里告诉我,虽然我成年了,但听力我就相当于1岁的小孩子,听力是一岁。以后会慢慢的比别人进步得快、优秀。

12月7日


这段时间进步飞快。今天练习的时候有反应特别快的时候,就是句子,一遍就能听懂了。没经过脑子思考,比如我的衣服是黑色的,外面太冷了,我吃过早饭了,爸爸妈妈上班去了,妹妹上学去了。我坐公交车来上学。。。这些句子平时很少练。但肯定字词练习过的。居然一遍就能反应过来,老师也说我反应的特别快。但耳鸣声依然很重。

12月9日


这两天听声音属于音不准,en听成a,比如闷听成妈,刀听成包。甚至是j,q,x这样的更听不准。然后这两天听到比较吵的声音环境。人多的时候我听的头~大~了。

12月18日


点读机上的一部分。我听了好几天才能出现效果。基本都听出来了字词。只是有细微的字词还没听出来。还有就是在吵闹的环境下,有的字听不清,而转移到屋里听的话就听出来了,比如猴子??捞月亮,中间没听出来,在屋里就听出来了,是猴子倒挂捞月亮。以前在八月份九月份就不行,听那个以前的一本,问号就特别多,就是听不出来。尤其是句子。现在和以前进步了很多。就是极细微的地方实在是听不出来了。

12月22日


今早在车上,我跟我爸聊天,我也没注意,也就只有一句话在我无意识下这样的情况我听懂了,我没看口型。说的是中午我妈在家。也就只有在我自己不注意的时候听懂点语言,也不知道到底是不是真的听懂了。这两天我发现了,只有现在还是对这个f和m这两个音的字听不准老是听不出来或者听错。还有就是an和ang,in和ing。。。(后面还有)这样的分不清。

12月23日


我今天刚刚调机了,我听着大夫说的是,左边效果是比以前提高了一点一点而已,右边我自己感觉还是比较差,没有那种层次感觉,也就是只有能听出来点声音大小,现在整体我是用左耳听语言,刚才赵大夫测试了点句子,现在就是听起来比以前没那么费劲了。需要的是适应适应两天。耳鸣有变化。

12月29日


(我写完这个日记的那一天)。这次听得效果就没那么好了。我已经反馈给调机师了。就是左耳听着人说话声还有就是我在公交车上听说话声都是尖,沉闷的声音反而更少了,男的说话也带有尖。然后右耳用新的程序在屋里耳鸣能忍受,外面的环境的时候耳鸣反而更厉害。

12月31日


2020年的最后一天了,左耳这段时间听着尖,分辨能力弱了一点,所以又去调试了一次,然后做了一次声场测试,大夫说有好的效果,就是以前不好的250Hz和8000Hz,现在还可以。我自己给吓一跳。然后去助听器验配室试试听听别人说话,李阿姨给那个爷爷配一下助听器试试效果,李阿姨问了一些问题,比如这两句慢点说我就听懂了:中午你吃饭了吗,吃的什么。然后后面的问题可能因为语速有点快,我脑容量不够(或听觉疲劳了),就听得不太懂,就是懂也懂个大概。现在听音乐还挺舒服的。

到此时为止听力康复还在ing,偶尔会有惊喜出现。整体的效果还算不错,我现在就像小孩子一样去学习听声音,适应声音。

希望有一天我能做到更好的去适应声音,在生活方面能独立,不依靠别人。加油!

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