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艺昕
2019年12月植入人工耳蜗
单侧使用Advantage MS+Naida Q90处理器
左侧佩戴助听器
以下是爸爸的分享
"奶奶您在家干啥呢？我想回老家，跟爸爸说一下让我回去吧？"昕昕几乎每天都在用手机和奶奶开心的视频聊天，并喜欢拿出自己画小动物问奶奶：“我画的画好不好？" 旁边的我感到十分欣慰，欣慰那年选了AB耳蜗是对的；欣慰两年来全职陪女儿康复的付出是值得的。目前20dB自然环境下听得很好，说话也很流利，收获大于当年做耳蜗时的希望，更可以寄希望于未来。 患病的开始 2018年7月孩子出生时听力初筛一次没有通过，当时不知道不通过的后果可能会听不到声音，就等出院时进行二次筛查，医生说不排除听力问题，让一个月后去市妇幼复查。 10月份在市妇幼做了ASSR、ABR+ABR-V+40HZ、ABR等检查。复查左右耳100dB都没有引出信号，初步诊断为双耳极重度感音神经性耳聋。 这个结果让孩子妈妈哭成了泪人，明知结果如此，却不能面对现实，不甘心。又到省妇幼做了同样的检查结果依然如此，最后来到郑大一附院，医生建议植入人工耳蜗，说这也是目前解决孩子听力的唯一方法。但是此时，孩子体重不够，需要再长大些才能植入人工耳蜗。 迷茫的家庭很多 期间遇到了几个小患者，也是类似病症，他们有的在全国已经跑了很多医院；有的是治疗方案主要以扎针为主，介绍下来听着很是神奇，能治好听力问题。在绝望中能看到有治疗办法，我当时像是看到了曙光和希望，本决定也带孩子试一下，可没想到这些先尝试的家庭都陆陆续续从外面回来了，最后他们还是选择给孩子植入人工耳蜗。眼看希望变成了失望，我终于静下心查阅了很多医学文献，头脑也逐渐清醒，认识到植入人工耳蜗是目前治疗感音神经性耳聋比较高效率的治疗方式了。 选择耳蜗 医生告知植入耳蜗前双耳要佩戴大功率助听器，让孩子先感知声音。可是戴上助听器的她，对外来声音反应一直很迟钝。为此，我跑到市残疾儿童康复中心，想看看同龄孩子都啥样？在康复中心，我看到了做耳蜗的孩子，其中有大班佩戴耳蜗的孩子，能够流利地讲话和其他人沟通，这一刻我仿佛也看到艺昕重回有声世界的样子，便暗下决心要给孩子做一款最优的人工耳蜗。 当时进口耳蜗有三个品牌可供选择。我选择东西就是喜欢对比，对比才能知道东西的优缺点，优中选优，通过反复的研究，我了解到几个品牌耳蜗不同型号的参数等信息，也明白了那些是对于听觉重建最为重要的指标比如刺激速率，编码策略，麦克风能力等，再三权衡，我最终选了AB这个品牌。 在还没有完全决定的时候，一次去到AB耳蜗公司办事处拜访，正好碰到一个孩子去调机，没想到那个四岁小男孩主动跟我打招呼：“叔叔你好，我们来调机了，你带小妹妹也是调机吗？” 他说话很流利、也很清晰，让我喜出望外，这和同龄健听孩子相比也看不出有什么差别啊，真这没想到有耳蜗效果这么好的孩子。想我家孩子做了耳蜗也能听清楚、也能说清楚的话，那就一切努力都是值得了！越想就越觉得信心更足了。
从确诊到做耳蜗
耳蜗开机后康复
开机成功 手术很成功，之后预约2020年元月开机。看着坐在开机师边上的孩子，内心很忐忑，担心孩子对声音没反应，担心耳蜗没有效果。复杂的念头穿过脑子的时候，技术老师已经用微弱的刺激量给孩子“导入”声音，一瞬间她扭了扭头，像是在找什么东西，脸上表现出很好奇的样子。啊，一刹那间我的顾虑消失了，我瞄了一眼媳妇，她的眼睛已经噙满了激动的泪水。 对声音敏感 开机之后的日子，恰逢疫情扩散开来，去学校康复的计划搁浅，只能静静呆在家里。没事我都想法设法找声音让孩子听，观察她的反应。初入声音世界，她也是很用心的，每到听到一点声音都会扭头去寻找，找到声源后，看一会，脸上会露出喜悦的心情。这些细节像微弱的光亮，照亮生活，我感到孩子很快就能开口讲话了。 辛苦的康复 之后，进入残疾儿童康复中心亲子班进行言语康复，按照老师要求每天回家对孩子进行大量词汇的输入。家长需要在她耳边不停地说，让她不停接受语言的刺激。 2021年春季升入小班，到8月份孩子都不怎么说话，偶尔咿咿呀呀的，看到别的大班孩子说话都很流利了，心里开始焦虑，担心孩子能不能正常说话？难不成还是有其他问题？各种疑虑一涌而来。亏得班主任老师察觉了我们的心态问题，便十分负责又郑重地给我们讲解：孩子需要足够的输入，打好基础，工夫到了自然会开口的。 一个月暑假过去，9月返校后，孩子开始说话了，比以前多很多，大部分都是自己主动说的，悬着的心终于落了地。 回归生活 2022年9月正式从康复学校毕业，进入正常幼儿园中班上学，为了照顾孩子老师都让她去前排，但是孩子说话都很好，唱歌调子挺准的，放学老是让我听她唱歌。 2023年孩子五岁生日，我跟孩子说：“许个愿吧！” 她问我：“爸爸什么是愿望？” “就是你最想做的事情呀，” “哦！爸爸我想学画画。” 现在的孩子已经从听说的屏障里走出，开始向往她喜欢的美好的生活，我希望她的未来像她的画一样，颜色可以五光十色，内容可以丰富多彩，快乐生活每一天。
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