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人工耳蜗植入者,复旦大学新生——钟熠阳,分享他的成长历程

(作者:钟熠阳   日期:2021年08月27日   加入收藏 )

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自强不息,向阳而行


作者:钟熠阳 上海复旦大学新生


我是在两三岁时植入人工耳蜗的,从小到大,除了洗澡、游泳、睡觉时摘下,其他时间基本一直都是带着耳蜗生活,人工耳蜗是我生活的一部分,这种经历使我能够更加适应,这种感觉用某位老医生的话来说,就好像是“普通人视力不好戴了眼镜而已”。


这个比喻有其合理性,因为本质上人工耳蜗帮助人们恢复听觉与眼镜帮助人们恢复视觉是一样的道理。但人工耳蜗却也不完全与眼镜相同,眼镜毕竟比较便宜,而且并非是侵入式的,顶多需要看个眼科医生,验一下光即可,而耳蜗不仅贵的多,而且是需要做手术植入的,因此生活中需要注意的点肯定会更多,平时也要更小心地维护。


在此,我想分享一下使用人工耳蜗的感受。我自植入人工耳蜗至今,科利耳公司的志愿者和工作人员给予了我许多关心和照顾,我之前也遇到过一些问题和困难,因此写这篇文章,既是想表达一下对科利耳公司的感谢,更多的也是希望能够帮助大家避免我遇到的一些坑。


首先,先更加仔细地介绍一下我自己的情况,我是2003年在上海出生的,出生不久在听力测试中被发现异常,最后被诊断为先天性神经耳聋。那时耳蜗价格对普通家庭来说不便宜,再加上手术的开销,其实都能够直接买一套上海的房子了。于是我爸妈东平西凑,最终是好不容易借齐了钱,让我得以幸运地植入了人工耳蜗。我那时还小,一切都是听我妈后来的复述,也一直在想有关耳朵出问题的原因,但很可惜至今都不太清楚到底是为什么会有听力异常的问题。


最近我去上海五官科医院调机,江医生是我从小到大都在他那儿调机的医生,他是这么说的,有许多时候,当事情已经发生了,总是琢磨事情是怎么发生的还不如努力先去将当前的问题解决了再谈论其他的。关于耳蜗的植入,我觉得也是同样,在医生的建议之下,如果能尽早就应该尽早做耳蜗。一方面可以防止错过大脑听觉语言发育的阶段而导致丧失语言能力,一方面也能尽早开始康复,能够更加适应。


有关人工耳蜗的大概原理是这样的:正常人听声音,声音由外耳耳廓收集进入中耳,穿过鼓膜后进入内耳。听小骨与鼓膜相连产生振动,振动在耳蜗内经由听觉细胞转换为电信号输入大脑处理。如果在这一整条通道上的任何一个环节出了问题,都有可能导致听力障碍。对部分患者,人工耳蜗通过将声音信号直接转成电信号输入神经的方式跳过以上环节中的问题。这就是大概的人工耳蜗的工作原理。我也只是大概讲讲,有关具体的内容最好咨询医生或其他专业人士。


在康复方面的建议我其实无法给出太多,因为那时候我真的挺小的,啥都不记得了……不过康复训练应该也是越早越好,这里的话要感谢上海残联工作人员以及志愿者。


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接下来一个可能比较重要的话题便是入学问题,这个问题其实很难去谈,主要原因并非是人工耳蜗的问题,而是来自于当下的教育现状,我觉得我当时上学的情形似乎与现在有了极大的不同,所以这是个极难说的话题。


如果纯然抛开现在教育的一些问题,我觉得对听力障碍人士来说,小时候读幼儿园或者小学的问题有两个,一个是外在的,一个是内在的。外在的是歧视问题,我无法说歧视一定存在,但社会中的坏人总是有的,也许就是会有那么一些人处于不了解或是奇怪心态去针对你,但不是所有人都会这样。大人可能会说这个小孩子怎么不好,可是幼儿园里的其他小屁孩不一定会吧,小孩子捏泥巴玩水坑,一块儿玩就一块儿玩。我想说的是,如果有来自他人的针对,而且这种针对无法消除,那就不要让这种针对伤害到你,或者是主动躲开,或者是找那些不会针对你的人,或者是干脆学学《易经》“天行健,君子以自强不息”。这听上去有一些消极的感觉,但实际上也是一种无奈,就算有应对种种针对和歧视的办法,也不一定能对每个人都有用。一方面是希望大家不会碰到不高兴的事,一方面也只能默默希望更多的社会群体或者国家政府能够多采取一些措施。


既然很多时候外在的问题难以解决,那我觉得我们就应该先做能做的,那就是自强。不要说自强很难,它不容易,但也没有很难。就算我真的是重度残疾,耳朵是摆设,我跟他人又有什么区别呢。跟我情形类似的,只要是得到了及时干预治疗和接受了康复训练的孩子,学会说话应该是没有问题的。能听,能说,我为什么不能和正常人一样?我觉得这个观念还是要有的。咱国家53年完成社会主义化改造后就已经消灭了人剥削人的制度,没有了人上人,又哪来人下人?尼采一生不得志,仍然大声高呼老子就是太阳,我们不必做太阳,做好自己就行了。自强虽不难但也不容易,但我希望所有人都能记住自强是解决一切问题的起点。


然而说到底,我当时幼儿园、小学的生活就挺正常的,回家写作业,写完便到楼下玩,小学时的成绩我觉得可能没有那么重要,小学可能比较值得去做的一个是每天早完成学校作业,然后写作业尽量少错。不错是在之后初中高中学习中最重要的修养,没有之一。之所以说成绩不重要其实是因为我觉得有时太小了未必理解力跟得上一些问题或者想法,你让小孩子看聊斋,他可能只能读得懂故事,未必读得懂背后的含义,我最近看聊斋就发现以前从来不关心的情节背后竟蕴含了无数人情世故。


小时候值得干的事我认为除了有关这些品质,还有的应该就是去多运动,多看书,多听音乐或者接触一些乐器。中国文字平仄音调挺有感觉的,我不知道小时候多背诗歌会不会有好处,反正我背诗挺多的,找到感觉背起来就挺舒服了。


以上这些话我说的时候心里其实有些怕,这样小学放羊的经历说出来会不会不太契合这个内卷的时代,不过我想了一下,有时心态其实不要太紧张才是最重要的。


接下来可能就是初中和高中的一些问题了,这时候的一些问题可能就技术性比较强了。


上海最好的初中是华育,中考满分630的年代均分能到600;最好的高中是上海中学,一届之内清北复交200人。有的家长为孩子精心规划,先上华育,再上上中,然后清北,出国读博,人生安排的清清楚楚明明白白,全看孩子是否走的通。这是辉煌的人生,这是可叹的人生。说这些是为了什么呢?有的时候我们是在做什么呢?这个问题没有许多人真正静下心来去想过,但我觉得诸位人工耳蜗的家长们,你们是最有机会停下来思考人生的。以下是我的经历,因为考试改革之类的原因可能会与实际有出入,虽然仅作参考,但也希望能够帮到大家。另注一下本人坐标上海,高中上海中学,大学复旦。


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有关选初中,在初中阶段往往是私立学校教学结果好于公办学校,上海较为顶尖的学校有华育,兰生复旦,上宝,张江。我本人读的是比较菜的初中,但最后还是考到了好高中,所以初中其实不需要是最好也可能考上好高中。


有关高中录取,我那时高中录取主要有两种途径,一是自主招生,二是中考。个别较好的初中还可以以推优的形式保证录取高中,推优原则上是按分数排名,推优可以放弃,不同学校推优的分量不同。部分竞赛生也可以通过竞赛获奖来换取协议签署,然后进高中竞赛班。如果是自主招生,需要递交申请,申请通过了才能拿到入校面试或者考试的机会。不过华二好像有冲考,可以不需要审核,有申请就能去。一般八校的自主招生日是在同一天,四校的自主招生日是一起在另一天,所以就算拿到了邀请信,四校或者八校仍然只能各选一个去考试。在自主招生前,一模之后左右高中还有开放日,一般是宣讲和考试,考试成绩好可以换加分录取,条件是你把对方填在零志愿。


中考的话则是先填志愿后出分。填志愿以及录取顺序从上往下分别是零志愿,志愿分配,第一志愿,第二志愿……第十五志愿。其中零志愿可以填任意志愿,一般填考生所在户籍其他区的学校,志愿分配只能填学校抽签所抽到的志愿,其他志愿只能填考生户籍所在区的学校,注意考生户籍所在区不等同于考生学校所在区,换而言之,考生可以通过改变户口使得志愿填写更加有利于自己,但是怎样该户口就看条件了。如果考生户籍不在学校所在区,不影响考试时安排,考生仍能跟随己校安排考试。当录取时从上往下依次录取,一旦符合录取条件则被录取,后面所填志愿全部失效,未被录取则向下一个顺序。所以一定不要在填志愿时填自己不想去的学校。零志愿的录取规则是只要分数达到录取学校分数即可。志愿分配是己校内按排名竞争,排名高的人先选。其他志愿则同样是按录取分数线录取。到达零志愿线才可零志愿录取,如果签署协议却未到达分数线仍然不能录取,重点线同理。大部分协议只有高中被作为零志愿填报时才能生效,协议生效则按协议录取。


有关中考加分,残疾人没有加分。


有关中考体育,残疾人似乎可以视情况申请免考,成绩按满分60%即24分计入,具体要根据政策。


耐力项目推荐游泳,这个容易满分。自选项目也推荐选25米游泳,一口气憋着游到底满分也是挺容易的,比一分钟跳绳,跳远和实心球简单。顺便提一下游泳的问题,我现在游泳是摘掉耳蜗游的,可能最初学游泳不太方便,但靠指引加打手势也能学会,学会后就自己琢磨,一般游不是问题。


有关中考行程,初三上期末考试是一模,一模到二模间会有数学物理化学的竞赛,一模后会陆续有开放日,然后是自主招生,然后是二模,然后是推优,体育中考,中考。改革后听说初二也有部分学科中考。


有关中考英语听力,中考英语150,听力30,如果申请免考,听力分数根据笔试成绩按比例折合。例如笔试100分,也就是扣了20分,那么听力就是30*(100/120)=25分,总分125.但问题是中考听力比较简单,放弃听力不一定有优势,所以需要自己权衡。英语考试当天是拉广播大喇叭的。


有关中考,中考其实考的就是仔细和不出错,考前通过一段时间的训练就能具备拿满分的实力,但最终可能还是要靠发挥。细节不能错,心态很重要。练的多对考试还是会有帮助的。  


在初中阶段因为英语听力十分简单,所以落实到考试方面,在听力方面的障碍不会有任何影响,而且中考因为知识点少,所以很多时候自己多琢磨题目,许多学习中的问题应该都能解决。所以中考中我觉得大家都是站在同一起跑线上的,互相之间不会有什么差距。


好了以上就是初中,下面是高中。


在高中可能就是知识点增加了许多,这应该是初高中最大的区别,然而在高中依旧是细心最重要,不出错的能力是最简单的称霸之道。


关于高考加分,高考政策同样没有提供任何加分。


关于高考英语,高考英语全卷150分,听说测试10分,与高考英语笔试分开来考,所以高考英语考卷满分140,分别是:听力25分(1*10+1.5*(3+3+4)),笔试阅读80分(1*10+1*10+1*15+2*15),翻译15分小作文10分大作文25分。上海高考分春考和秋考,春考英语分数在秋考仍然有效,两次考试英语成绩可以取最高分。听力障碍可以说申请免考听力或免考听说测试或者两者皆不考,免考需要提交申请并得到认证,也可以在学校高考体检时向医生提出申请,如果春考申请通过,秋考自动沿袭春考情形。如果不申请免考的话就和大家一样一起进考场,一起考试。政策规定是可以申请优先入场和拥有专门考场的,但实际能否实现只能看考场情况。


关于高考英语听力,上海高考实行新高考3+3,最后高考日只有语数英考试,英语考试分笔试和听说测试,听说测试在高考最后一场与其他笔试考试分开。高考英语笔试听力通过fm89.9或am792广播频道播放,考生需要自备收音机和耳机,开考前五分钟收音机开始重复播放提示信息和试音音乐,开始读题就是考试开始,听力结束后会要求立即取下耳机。开考后监考员会关窗,所以考前调音量和天线时要考虑到,电池一定要充满,最好多备一个收音机和耳机。在春考和秋考考试前一个月会有听力试运转,是完全模拟高考场景的,试运转卷一般是上一年高考原题。


关于高考英语听说测试,这是一个玄之又玄的东西,因为高考英语打包计分,没人能知道你在这一项中的得分。听说测试有听有说,是对着电脑答题,用的是考场的耳机和耳机内置麦克风,开考前有试音环节。听说测试总共20分,得分折半后计入高考成绩。


高考不只可以选英语,还可以选其他小语种,据说小语种比英语简单。


以上是我的一些经验,不过政策年年变,不知道现在形势如何,就当大概分享一下吧,具体的详情终归要去查一下规定。


有关我的经验和感想的分享是按我的人生路线为顺序写的,有些地方详细一些,有些地方简略一些,有些地方具体一点,有些地方虚一点。我今年刚刚高考完,于是就写到高考结束,本来有关大学招生其实也可以写一点,但因为各所学校情形不同,我目前还没进大学,也不敢妄议政策,所以就不写了。大学很自私,总想找最好的人,因此设了很多“坑”,但是有一点,只要你分数足够高,一切“坑”都不是坑。这是一个挺骨感的现实,分数是最有力的升学门票,也是个人能力的一种证明,但当人们看到分数的时候,他们不会看到分数背后的辛酸。但又反过来仔细想想,分数上的成就也可以反过来弥补当年的失落和悲伤。耳蜗其实也是这样,耳蜗某种意义上也是一种努力的证明,带耳蜗的人若能有所成就,当年的心酸也会全部消失不见。有人说,这对于有听觉障碍的人来说很难,但也没有那么难,至少人类技术的进步让许多人还是能够去听。考一个好的分数又何尝不是一件难事呢?但也没有那么难,一张纸一支笔的制度胜过了先秦的贵族制,汉代的孝廉制,三国的察举制,六朝的中正制,隋唐的科考制,两宋的科举制。要乐观啊……:)


顺便一提,开头说的戴眼镜和戴耳蜗的比较是当年为我做听力检查的医生跟我妈说的,那句话应该是为了安慰,不知道我妈那时有没有好受一点。


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