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骨桥,谢谢你让我听见......
作者:奥地利人工耳蜗 日期:2018年11月21日 来源:奥地利人工耳蜗   录入:admin

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十年等待,一颗煎熬的心。人的身体发肤,五官手足,哪一个最重要?很多人说,都重要。其实,是你少了的那个最重要!

 

我经常告诉孩子,当我们羡慕别人有美丽的鞋子时,别忘了还有人没有脚。每个人天生注定了不同的命运,有人生来就健康美丽,可是并不太珍惜。而有些人,为了和普通人一样,却要经历很多的艰难坎坷。

 

孩子的出生,把我的生活变成了前半生和后半生。她是个美丽的小公主,生下来却没有完整的双耳。两边都闭锁,仅一点肉球挂在耳朵部位。

 

由于是剖腹产,生下宝宝的我躺在手术台上,医生把孩子抱到我的耳朵边亲了一下就抱出去了。孩子爸爸和家人都在外面欢天喜地的等着,听到医生说,恭喜你,是个小公主,先生乐得哈哈大笑。所有人都去了病房,我还要手术缝针啥的,又过了半个多小时我才被推回病房。

 

直到第四天喂奶的时候,我才发现,我的孩子怎么没有耳朵。当时我的身体也恢复得差不多了,可以下地走动。原来,先生他们一回到病房,医护人员就已告知了。先生怕我在生产期间出事,让所有医护和家人都不要告诉我。开始几天都是喂奶粉,不让孩子靠近我。

 

当我知道真相的时候,我的父亲及先生都说,现在医学技术很发达,以后长大了可以手术的。然后说,已经问了在做医生的亲戚,这是个小手术。于是,我就糊里糊涂的被他们说得相信了,不再担心。同时初为人母的喜悦,和从未做过的护理转移了我的注意力。

 

等满月以后,我就开始上网查询相关问题。不担心是假的,知道家人爱我,也不想给他们增加太多心理负担。

 

我开始特别关注孩子的听力,每次常规体检都去做。三个月时,去妇幼保健院做听力筛查,可能宝宝太小,没办法查得清楚孩子是否能听到。半岁时,又到医院看医生。结果医生说,现在什么都做不了,等到六七岁过来做手术就好了!

 

虽然心里焦急,也没别的办法。平时关注孩子的声音,五个月的时候训练她说话。有事没事就在孩子耳边念经,妈妈,妈妈。起源是,有天妹妹的同学来跟宝宝玩,说好像听到宝宝发妈妈的音。然后我听了就像着魔一样,老对孩子说。有一天,也不知道说了多少次,孩子真的会叫妈妈了,我激动得不行。全家特别高兴,宝宝五个月叫了妈妈。

 

到了六个月的时候,我开始训练她叫爸爸,用同样念经的办法,也成功了。兴奋。我不能确定孩子能听到多少,只能反复的训练她说话。宝宝九个月的时候,长出了整齐的八颗大牙。学走路慢一点,13个月才学会。然后正常的学说话,我焦灼的内心好了很多。

 

小学一二年级的时候,她听力虽然差一些,但是考试还行。到三年级学英语的时候,才出现了一些问题。英语的发音老是不准,听力测试总是错,同学们才发现,原来她听不清楚。我已开始准备给她手术的事情。

 

之前加了小耳群,有家长为我推荐了手术医院,后来也特别顺利的让医院的教授看了。做了听力测试,教授建议做骨桥和外耳手术。一共五期,第一期把骨桥打进脑袋里,塑性软骨埋在耳后皮肤下,术后一个月就可以开机听见了。(有家长可能会问“把骨桥打进脑袋?”什么意思呢?用医学术语解释,家长表述的意思应该是第一期医生会将骨桥植入体安放在小耳孩子的乳突里)。我们遵照医嘱,配合医生完成了手术,手术做的很成功。伤口缝线很漂亮,耳朵的外形也看得到了,骨桥在露骨里也没有任何排异。开始还担心肋骨那里鼓起来,原来属于正常现象,里面还养了两条肋骨。

 

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一个月后,如约开机。2018年7月17日。去奥地利听力植入公司开机,试听时孩子觉得好美妙,不舍得取下来。由于舟车劳顿,回程没有继续戴,回家路上让她睡觉休息。第二天上午在家,才重新戴上。下午戴了出去上课。

 

从早上开始戴时,孩子第一时间就要去打开自来水,要听流水的声音。兴奋得不行!然后出门,一路上形容,开心得手舞足蹈。说听到汽车经过的声音,有人聊天的声音,哪里在放音乐,听到小鸟的声音,风的声音。然后又大笑着说,我刚说听到风的声音,就起风了。

 

一直到上课的地方,才安静下来。然后认真上课,下课就主动把体外机取下来,说太累了。也许是刚刚开始,不太适应,头皮有点不舒服,说外界的声音太大。默默的看着她的这些表现,欣慰又好笑。老师说,能不能把声音调小一点,她说听到琴房外的脚步声了。哈哈哈哈哈哈哈。好有意思!

 

估计还需要一段时间的适应吧,体外机要好好保存保护。电池可能一周换一个,要训练孩子爱惜。接下来,尽量让她上课的时候戴吧,也不会太辛苦,头皮也能好好的放松下。 

 

住院期间,医院都很方便。护理的话,也都是我一个人照顾。无菌病房,照顾好孩子术前术后不要感冒,术后观察有没发烧,就差不多了。手术医生团队也都非常专业负责。总之一切都很顺利。

 

最后希望我们可爱的小公主健康快乐的长大。让我们一起感受这个美好的世界!




家长问题答疑:



①孩子初期使用骨桥为什么会出现听觉疲劳和头皮发麻等不适?


骨桥是目前医学上唯一跨皮肤主动式骨传导植入系统,主要适用于先天耳道闭锁等传导性聋和中耳病灶清除后的混合性聋及单侧性聋。对于耳道闭锁尤其双侧耳道闭锁儿童,听力障碍将直接影响儿童语言发育(语言发育多延迟),影响言语清晰度发展(多吐字不清,俗称“大舌头”),中远距离(主要3米外)声音听取受限(多习惯安静环境,而不适应嘈杂环境)等,基于以上局限性听觉经历和经验,儿童将形成习惯模糊声感、吐字不清发音、不喜欢中远距离环境声和背景音等习惯,在成功实施骨桥手术获得更佳听能的同时,过往听觉习惯将被打破,通过骨桥听取的声音更大更清晰了——之于孩子过去小声的习惯会觉得更“吵和尖”,听取的声音更多更远了——之于孩子过去安静的记忆会觉得更“嘈杂和吵闹”。听觉感受的突然改变,因此部分孩子初期使用骨桥将出现所谓“听觉疲劳”。


解决方法有:1、尽量鼓励孩子多适应,儿童适应能力往往优于成人;2、如果1-2周内还难以适应者,建议找调机师适当调小程序和音量,以舒适为宜;3、头皮发麻可能与儿童头皮菲薄有关,如有皮肤不适,建议减小磁力或使用皮肤保护软垫,可与售后寻求帮助。


医学证实,骨桥植入对于传导性聋已取得了理想的康复效果。对于先天耳道闭锁尤其双侧耳道闭锁儿童,听力干预宜早不宜迟,医学建议骨桥植入年龄为6-8岁以上,但如果乳突发育良好,可适当放宽手术年龄,如在3-4岁即可实施骨桥植入,以期尽早帮助患儿恢复更佳的听觉和语言发展。


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2、问题2、骨桥体外机平时要怎么保护和保养?


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取下体外机


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取出电池



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清洁消毒


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干燥保养


回答:骨桥体外机名称为Amade,属于较贵重的电子装置,使用者平时需要注意防水防摔防潮防尘等,防水—比较好理解,即雨天、洗头、游泳等不适合佩戴,存在湿水风险,使用者一定要提前做好防备,也可提前取下放入安全盒内。防摔—Amade原机自带安全绳固定夹,可将安全夹固定在头发或延长固定在衣服上,避免掉落摔损。防潮放尘—儿童头部多汗渍粉尘,Amade需要强调维护保养,避免受到汗渍腐蚀和尘屑侵染,使用者在晚间等不使用时须及时取下,打开电池仓门和(或)取出电池,从外向内清洁麦克风、接口和电池仓位等,污渍可用医用酒精清洁,再放入干燥盒内消毒干燥。如处在潮湿的环境或用户出汗较多时,建议不使用时均对体外机进行干燥保养。体外机的保存温度为-20至60度,日常保管须置放于通风干燥的地方,也可置放于家用干燥箱内。

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