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术前—术后—康复—心得,大前庭、语前聋,耳蜗美女“七哥”超详细的体验与分享
作者:七哥 日期:2018年02月11日 来源:宝迪康   录入:admin

在此,小编先向七哥表示一下感谢,为了让读者们更深入的了解人工耳蜗,从术前—术后—康复—心得,做了如此完善的整理归纳,并将自己的经历写成了万余字的短片故事,甚至是把曾经那段可谓是痛苦的经历又重新体验了一遍。当然,七哥现在过得可算是一个幸福开朗乐观活泼~

——编者按

七哥独白

如果万物无声,永恒寂静,这沉默的世界可曾让你感觉窒息,感觉冰冷?当你独立一隅若脱尘出世的“谪仙”一般,看着人潮拥挤中一张一合的嘴巴,却仿佛在看一部“精彩绝伦”的默片时,是否感觉万念俱灰,生无可恋?

我无数次尝试过这霸气体验,回味无穷。而有一天,静默褪去,周围的声音再次丰盈立体起来,鸟鸣啾啾,雨打屋檐,又何尝不似涅槃,如新生!相比起曾经愿用余生换取正常听力那般的悲观绝望,如今看来就像一个笑话。

我知道还有无数的人如我曾经一般纠结徘徊,踌躇不前……也有很多人好奇做耳蜗后的感受,所以我以我的成长经历和微薄知识写下这些文字,作为漫长人生中这场短暂记忆的见证,亦希望能够帮助到需要的人。

追忆往昔

首先自我介绍,86年,语前聋,有良好的听觉语言基础。大约2岁发现耳聋,双耳听力在70多分贝左右。记不清几岁开始戴助听器,但是从有印象起,右耳就一直带着助听器,左耳在我奶奶的反对下没有戴(这是重点)。

我人生的前10多年,在父母的呵护教导下,走的是再平常不过的每个人都必经的人生轨迹,幼儿园→小学→初中,虽不知耳聋为何物,但因课间听不清,被取笑捉弄却是常事,孤单亦如影形随,这对形成我内向性格有很大的影响。不过还好,也会有那么几个朋友一直陪伴,不至于性格太过于孤僻。那时对于听不清的理解只是觉得自己有点笨罢了,可偏偏又成绩优异,被划在市重点高中的范围里,我心仪的大学是央美、国美,也曾幻想漫步在杭州西湖的烟雨朦胧中……至于这段历程,我和我妈妈究竟付出了多少辛苦,早已湮灭在记忆长河,这个圈子里,有几人没有这样一段心酸往事?都是人生必然的旅程,不过多了些波折与磨难罢了。

听力下降,人生轨迹偏移  

这个再正常不过的轨迹终结在我奋发图强朝着梦想前进的初二那年的五一,我很“荣幸”,莫名其妙的失去了残余听力。因为右耳听不见了,左耳也开始佩戴助听器,开始了双侧助听器之路。但是效果并不好,什么都听不清。

因青春年少的叛逆与莫须有的虚荣心,我断然拒绝回到曾经的学校,自认为没法面对曾经的一切。治疗无效后,父母辗转,最终为我选择了特教大学,我直接跨越了同龄人3年时光,开启了大学生涯……这是人生的转折,自此偏离原本的人生轨道,开始接触一个不一样的群体。也正因为这个转折,独有的优势和年少离家的蜕变,才会有如今独立豁达乐观的我,所以说,塞翁失马焉知非福,不到终点永远不知结局。(如果能在普校就尽可能在普校。普校与特校的差距,不仅仅是天壤之别。)

听力无逆,低谷选择  

大学期间,听力又缓缓慢慢有所恢复,大约恢复到80分贝左右,助听器基本满足需求,毕业后正常的工作,生活,此处略过……本以为岁月静好,可安然度之…然而25岁后听力却又开始反复的下降,这时候才诊断出是大前庭(以前误诊为药物中毒),听力的每一次下降,都有可能是永恒失去它的开端,我能做的,只是尽可能的挽救那少的可怜的毛细胞,按突聋方案治疗,每次都是输1—2个月的液体+高压氧,因为有激素,每次都得胖10斤,直接把我从小胖纸养成了大胖纸。所以啊,大前庭只要有了反复下降的征兆,还是直接耳蜗吧,别受那个输液的罪了……在如此反复下,听力越来越差,直到2016年,生完孩子后,由一两年下降一次,变成几个月下降一次(下降到120),甚至出现了大前庭引发的眩晕,这么频繁的下降,不可能再依赖于药物治疗了,我明白我的残余听力,终于不可逆的在一点一点的抛弃着我,虽早有预料,但依然不愿接受这天的来临。

于是只好选择我们心目中最最“下策”的路线——植入人工耳蜗。

江湖传闻,它是机器人的声音;

江湖传闻,它是冰冷声音;

江湖传闻,它是单调乏味的声音;

江湖传闻,它很危险……

前路充满未知与迷茫,花这钱值不值?效果会如何?风险有多大?可无论如何,我都愿意用余下的生命换10年健康的听力。所以赌耳蜗这条路,除了经济压力,似乎也并没什么太难决断的,大不了就是多做一次手术。限于经济原因,这次选择了422+Freedom。至于品牌,选择澳大利亚,不曾纠结过,如果一定需要一个理由,就是看着顺眼,长的好看…虽然现在的理由是更满意于宝迪康的客户服务…

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纠结的还有左右耳的选择?右耳有很好的辩音基础,但残余听力还会恢复,怕耳蜗效果不好,破坏了右耳的残余听力;左耳没有基础,一直听不懂语言,怕做了也听不懂……最后医生们的决定是做左耳,保留右耳的听力。当时很多人都建议我做右耳,而我把选择的权利交给了医生。也许从最终的结果来看,这个选择是错误的,我却不后悔,在不确定耳蜗的效果之前,我确实不敢拿右耳去赌。可事实又只能说明,如果只做单侧,一定要优先选择听能基础好的那侧。正常情况下,耳蜗的效果无须怀疑。

尽管有着雄赳赳气昂昂“赴死”的“壮志”,但作为一个纠结症患者,大家术前都有的纠结与忐忑,也同样一直伴随我直到手术前。

左耳植入耳蜗,开机很迷茫  

2016年6月末,宝迪康的工作人员帮忙联系了同仁医院的李永新主任,检查后进行了手术。耳蜗有轻微畸形,影响不大。手术很顺利,被麻醉后好像做了一个很美很美的梦,梦醒后,被推回病房,吐得一塌糊涂,头晕的也很厉害。还好除了这些,没有任何其他的问题……后来才知道,我算是术后反应比较强烈的那类。术后右耳听力感觉在100左右,戴着助听器听不太清楚。

术后5天出院,出院的时候头都是昏昏沉沉,走路平衡感很差(大部分人并不会这样)……这种晕乎乎的感觉一直持续了2个多月才渐渐好转。这次的住院及手术体验因为间隔太久,记忆比较模糊,就不写了。

2016年8月2号上午去公司拿外机,公司的一个老师很耐心的教会我怎样使用耳蜗。下午在同仁医院开机。开机的过程也比较尴尬,数据线接口接触不良不停失联,调机师助手是我很反感的那种性格,调试过程大部分测试音听不见,开机后勉强听得见敲桌子声,语言声基本没有。

攻略上讲的都是开机后声音吵吵吵,可我却几乎听不见什么声音,只有水声、摇铃玩具的摇铃声等等这几种声音。尽管如此,却能清晰的感受出不同摇铃玩具里的珠子数量、大小体现出来的声音差别,这是助听器不可能达到的效果……但语言声、其他声音几乎没有……这感觉让我对耳蜗的效果充满疑惑,会不会很失败呢?可摇铃玩具的声音层次感却又是神奇的。为此,宝迪康工作人员建议去公司调试一下,并给预约了9号找孟祥礼老师调机。

初识孟老师,缔造新听力

孟老师的第一印象除了长得像春光灿烂猪八戒和很有礼貌外,并没有什么特殊印象。这次调机后至少该有的声音都有了,对语言的拾取还很困难,(这应该和我左耳的基础有关系)。林氏六音勉强区分,S和SH明显听得出来不同。尝试辨识不同声母、韵母,大部分不能正确听出是什么。声音变小的也很快,几天之后就开始使用P4程序。这个阶段,要说很多次才能勉强听得出来是什么,但是听懂以后,再遇见这个声音,就能听出来了。这大概是,大脑在学习和记忆声音的过程吧。环境音听得尚可,很多助听器听不见的声音都能听得见了。比如秒针的声音,头发摩擦纸面的声音,可以从歌曲中分出音乐与人声(音乐相对单调,听不出唱的什么)。

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林氏六音

这时,一直与我对接的那位销售因种种原因离开了,我在耳蜗群体里不再有任何熟悉的人…可以说我做耳蜗之前,多少有点破罐子破摔,既然是赌自然懒得咨询太多,更没有查过资料……此时此刻,我才想起来应该去了解它,驾驭它……晔便是在这时候出现的,类似的经历以及相近的手术时间,让我们成了朋友。非常感谢那时候认识了她,做耳蜗后最孤单无助时有她互相鼓励。这阶段有点像没头的苍蝇乱转~

寰俊鍥剧墖_20180211070128.jpg我(左)与晔(右)


2016年10月14日,第三次调机,这次孟老师出差我的城市,等待调机时,看见孟老师在乱糟糟的情况下依然面带微笑,温和有礼的接待用户,突然就想到了用“谦谦君子温润如玉”这个词来形容他的气场再贴切不过。他在调机过程中很友善,听不清的会很耐心的重复,从他的身上,可以感受到一种少有的尊重与坦诚。

这天等调机的时候,突然听见了麻雀叫声,叽叽喳喳很吵,想到了聒噪这个词,随着能听见的声音越来越多,也发现很多拟声词,都是很贴切的形容了那个声音的。所以戴耳蜗后,是要多用心思考听见的声音是什么……

调机后安静环境下基本可以听懂语言了,老公溜孩子睡觉时候背的古诗偶尔也可以听懂了……拼音字母都能听得对了,音乐的节奏感比之前好了很多。这次的效果让我对未来充满了希望,因为这效果,是左耳戴了15年的助听器都达不到的效果……之后的调机,每次都会有更好效果。那时自信交给时间,左耳一定会越来越好。

而我作为一只耳蜗小白,每天十万个为什么一样缠着孟老师问这问那,他都会给予耐心、专业的回答。有孟老师的指点,我对自己听力越发了解,很多以前搞不明白的听力知识,都渐渐清晰起来。很庆幸,认识这样一位听力师,亦师亦友,受益匪浅。同时,他也成了我的御用调机师。

(未完待续...)

敬请关注下一篇

七哥为您带来的康复心得


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